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Recinto de Ciencias Médicas creará registro de pacientes de esclerosis lateral amiotrófica como parte de estudio

Conocida como la enfermedad Lou Gehrig, la investigación reporta más casos de esta condición neurodegenerativa –para la que no hay cura– en las regiones de Arecibo y Caguas

18 de mayo de 2024 - 10:00 AM

También podría beneficiar a quienes sufren de la condición de Lou Gehrig. &nbsp;<font color="yellow">(Archivo)</font>
Los problemas de tragado y del habla que los pacientes de ALS presentan pueden confundirse con un evento cerebrovascular. (Archivo)

El Recinto de Ciencias Médicas (RCM) de la Universidad de Puerto Rico (UPR) lidera un estudio que busca recopilar datos locales y actuales de la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, en inglés), una condición neurodegenerativa que, una vez identificada, progresa relativamente rápido hasta causar la muerte de quien la padece en dos a cinco años.

“No podemos quedarnos solo con el diagnóstico y los (pocos) tratamientos que hay. No nos gustaría ver (tantos) pacientes con fallo respiratorio, pulmonía por aspiración y problemas de tragado (por esta condición)”, expuso Brenda Deliz, catedrática asociada del RCM y coinvestigadora principal del estudio.

Con el fin de crear más conciencia sobre esta enfermedad del sistema nervioso –que afecta las neuronas del cerebro y la médula espinal– y lograr diagnósticos más temprano, Deliz explicó que la primera fase del estudio que dirige busca abundar sobre la ALS, ya que, según el área que afecte, puede presentarse de diferentes maneras.

Fatiga extrema, pérdida de masa muscular y debilidad son algunas de sus manifestaciones clínicas, puntualizó la doctora, quien comentó que, “muchas veces”, los pacientes llegan a la Clínica de ALS, de la Escuela de Medicina del RCM, después de varios años de ser evaluados por otros profesionales de la salud, como ortopedas, fisiatras y neurólogos.

“Cuando llegan, muchas veces, ya la condición ha causado estragos”, dijo, y recordó que no hay cura para la ALS, que suele afectar a personas a partir de los 60 años y se le conoce como la enfermedad Lou Gehrig, el reconocido pelotero que jugó para los Yankees, de Nueva York, y ayudó a visibilizar la afección, que le impidió continuar en el deporte. “Queremos hacerla (ALS) más visible para que (los pacientes) lleguen más temprano, cuando los tratamientos (disponibles) son más efectivos”, agregó.

Lou Gherig, jugó para los Yankees hasta que su carrera fue truncada por la esclerosis lateral amiotrófica. (Archivo)
Lou Gehrig jugó para los Yankees hasta que su carrera fue truncada por la esclerosis lateral amiotrófica. (Archivo)

Uno de los dilemas iniciales, indicó, es que los problemas de tragado y del habla que los pacientes de ALS presentan pueden confundirse con un evento cerebrovascular.

“Por eso, queremos entender cómo se comportan estos pacientes, donde están distribuidos y estudiar sus marcadores, para ver su viabilidad genética y si se diferencian de (lo que se reporta en) Estados Unidos”, donde, según Deliz, se registra una incidencia de tres casos por cada 100,000 habitantes.

Como parte del estudio, entre enero de 2018 y abril de 2024, se registraron 171 pacientes en la Clínica de ALS. De esa cifra, la doctora informó que 140 permanecen activos, mientras que los demás ya fallecieron.

“Queremos tener un registro de pacientes más uniforme”, sostuvo, tras lo cual reveló que a la Clínica de ALS llega, aproximadamente, el 70% de todos los casos del país.

Frances Aponte Caraballo, epidemióloga y coordinadora de estudios clínicos del RCM, expresó, por su parte, que, precisamente, el fin principal del estudio es crear la primera base de datos de ALS, en Puerto Rico, a través de un registro de pacientes.

Entre las variables de los pacientes identificados, entre enero de 2018 y diciembre de 2022, se estudió su historial familiar, comorbilidades, tratamientos, el uso de equipos para asistir a la persona, hospitalizaciones y causa de muerte, en los casos que aplique.

El fin principal del estudio es crear la primera base de datos de ALS, en Puerto Rico, a través de un registro de pacientes.
El fin principal del estudio es crear la primera base de datos de ALS, en Puerto Rico, a través de un registro de pacientes. (Josian Bruno Gómez)

En una segunda fase de la investigación, se hará un análisis de la distribución geográfica de los pacientes, acorde a las siete regiones que delinea el Departamento de Salud.

“Donde más casos había (más allá) de lo que esperábamos fue en las regiones de Arecibo y Caguas. Encontramos allí más visitas clínicas que lo esperado”, destacó Aponte Caraballo, para quien urge crear una red de médicos e instalaciones de salud que colaboren en la identificación de los pacientes.

Además, dio a conocer que se creó un grupo llamado Red Informática de ALS, compuesto por estudiantes de medicina, pacientes y la comunidad, entre otros participantes, para ayudar a educar sobre la condición.

“Tener este registro (de pacientes) nos permite identificar a qué cosas darle prioridad. Nos ayuda a poder redirigir los servicios”, dijo, por su parte, Deliz.

Mientras, la doctora Valerie Wojna, catedrática del RCM e investigadora principal del estudio, destacó que este análisis cobra suma importancia ante la carencia de datos sobre el comportamiento de la ALS en hispanos y otras minorías.

Queremos hacerla (ALS) más visible para que (los pacientes) lleguen más temprano, cuando los tratamientos (disponibles) son más efectivos
Brenda Deliz, coinvestigadora

“La misión es proveer servicios clínicos necesarios y tener la estructura necesaria para hacer estudios de investigación, que estos pacientes puedan participar en ensayos clínicos naciones e internacionales”, afirmó.

Como parte de esta iniciativa, agregó Wojna, en enero del año pasado, Puerto Rico se sumó a un estudio longitudinal sobre la enfermedad llamado “Target ALS”, que busca crear un biodepositorio de los marcadores de la condición. La isla también forma parte de otra investigación, auspiciada por los Institutos Nacionales de la Salud y llamada “ALL ALS”, que igualmente recolectará información clínica y biomarcadores de estos casos.

“Cuando hay pérdida de masa muscular, ya no hay manera de recuperar eso. Si se reduce ese proceso degenerativo, a lo mejor es más efectivo (el tratamiento)”, explicó, en tanto, Deliz.

Agregó que hay más de 50 posibles teorías sobre las causas de la ALS y que, aproximadamente, un 90% de los casos no son hereditarios.

Los interesados en conocer más sobre la Clínica de ALS en el RCM pueden escribir a clinicaals.rcm@upr.edu.

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